Osoby w spektrum autyzmu
Autyzm to złożone zaburzenie neurorozwojowe, wpływające na sposób, w jaki osoba postrzega świat i wchodzi w interakcje z innymi. Wiąże się z niewłaściwym przetwarzaniem informacji płynących przez zmysły do centralnego układu nerwowego. Nie ma jednego typu autyzmu – stąd termin „spektrum autyzmu”, który odnosi się do wielu możliwych kombinacji objawów wynikających z tego specyficznego funkcjonowania. Im wcześniej zdiagnozuje się zaburzenia ze spektrum autyzmu i rozpocznie się dostosowaną do danej osoby terapię, tym większe są szanse na rozwój jej umiejętności społecznych i komunikacyjnych – bo właśnie w tych sferach są najbardziej widoczne objawy autyzmu. Przejawia się on również w odmiennym odbiorze bodźców sensorycznych oraz w powtarzalnych, specyficznych wzorcach zachowań, często odbiegających od społecznie przyjętych norm. Te nietypowe zachowania niestety często spotykają się ze strony otoczenia z niezrozumieniem, wyśmiewaniem, a nawet są impulsem do zastosowania przemocy względem osoby ze spektrum autyzmu ze strony otoczenia, co jest niezrozumiałe dla tych osób, a dla ich bliskich i opiekunów frustrujące.
Objawy spektrum autyzmu mogą mieć różny charakter i nasilenie, dlatego każda osoba ma unikalny zestaw cech, umiejętności, trudności i potrzeb. Na przykład niektóre osoby ze spektrum autyzmu mogą mieć problem z rozumieniem i wyrażaniem emocji czy z zachowywaniem się adekwatnie do sytuacji, ale kontakty z innymi osobami nie są dla nich barierą. Dla niektórych wyzwaniem może być zrozumienie metafor, dwuznaczności czy zbyt rozbudowanej wypowiedzi, znacznie lepiej przyswajają prosty, logiczny komunikat. Niektóre osoby mogą mieć trudności z mówieniem i stosować różne metody komunikacji alternatywnej, bazujące na znakach graficznych czy manualnych. Inne osoby z autyzmem mogą sprawiać wrażenie „bycia w swoim świecie”, dlatego tak istotne jest znalezienie odpowiedniej dla nich formy komunikacji, wyrażania emocji i potrzeb. Dla niektórych osób w spektrum autyzmu kłopotliwe może być wykonywanie codziennych czynności czy nauka, podczas gdy inne mogą mieć wyjątkowe umiejętności w tym obszarze. Także poziom funkcjonowania intelektualnego osób z autyzmem jest bardzo zróżnicowany.
Autyzm może współistnieć z innymi niepełnosprawnościami lub zaburzeniami, takimi jak epilepsja, depresja, lęki, nadpobudliwość psychoruchowa, problemy z przetwarzaniem słuchowym czy zaburzenia snu. Niektóre osoby w spektrum autyzmu mogą stosować różnego rodzaju zachowania kompensacyjne, pomagające im rozładować emocje, na przykład kołysanie się, obracanie się wokół własnej osi, trzepotanie rękami, klepanie ud, pstrykanie palcami czy wydawanie głośnych dźwięków. Nie powinny one dziwić ani przerażać, to ich mechanizm obronny przed nadmiarem bodźców, nieznaną czy niewygodną sytuacją, a nie złe wychowanie. Jeśli osobie autystycznej zdarzy się zachowanie agresywne, to najczęściej znak, że coś powoduje jej niepokój, ale być może nie nauczyła się jeszcze innej formy zakomunikowania danej emocji czy potrzeby. Wsparcie otoczenia i terapia pomagają wypracować osobie ze spektrum autyzmu mechanizmy komunikacji, pozwalające zwiększyć jej samodzielność i komfort. Dla wielu osób w spektrum autyzmu kluczowe jest poczucie bezpieczeństwa, które wiąże się między innymi ze znajomością miejsca czy planu czynności, które muszą wykonać. Do nowych sytuacji takie osoby muszą się więc dobrze przygotować, zbierając o nich jak najwięcej informacji.
Dostępność dla osób w spektrum autyzmu
Piktogram oznacza miejsca i wydarzenia przystosowane do potrzeb osób w spektrum autyzmu.
W przestrzeni dostępnej dla osób w spektrum autyzmu istotne miejsca i udogodnienia takie jak informacja, toaleta, winda, tyflomapa, drzwi ewakuacyjne czy możliwość skorzystania z tłumacza języka migowego są oznaczone piktogramami. Każde piętro ma powtarzalny układ funkcjonalny i znajduje się na nim plan pomieszczeń (np. tyflomapa, którą można odczytywać też wzrokowo), a poszczególne kondygnacje są zróżnicowane kolorystycznie, w stonowanych barwach. Należy oznaczyć kontrastowo wszystkie przeszkody architektoniczne (progi, schody, szklane drzwi, filary), warto zaznaczyć także kierunek otwierania drzwi. Punkt informacyjny powinien znajdować się blisko wejścia. Osoby w nim pracujące powinny udzielać informacji w sposób prosty i zrozumiały, opisując krok po kroku przebieg wizyty i asystując w razie potrzeby. W miejscu przyjaznym osobom w spektrum autyzmu jest dostępny pokój wyciszenia, a na wyposażeniu są słuchawki wyciszające. W takim miejscu są wprowadzone także tzw. ciche godziny – przedział czasowy, kiedy światła są przygaszone, ewentualna muzyka wyciszona, a z głośników nie płyną żadne komunikaty. Informacja o cichych godzinach powinna być dostępna na stronie internetowej. Informacje tekstowe i materiały drukowane oraz informacje dostępne na stronie internetowej powinny być napisane w prostym tekście lub – jeszcze lepiej – w tekście łatwym do czytania. Informacje na wyświetlaczach cyfrowych oraz na stronach internetowych nie mogą zawierać elementów, które migają lub zmieniają się automatycznie. Podstrony strony internetowej powinny mieć podobny układ elementów.
Podczas wydarzeń dostępnych dla osób w spektrum autyzmu bodźce wizualne i dźwiękowe są stłumione, liczba uczestników ograniczona, a wsparcie asystenta możliwe. Osoby uczestniczące w takim wydarzeniu znają specyfikę spektrum autyzmu, więc osoba z autyzmem może czuć się swobodnie i nie obawiać się reakcji otoczenia. Może w każdej chwili wyjść z pomieszczenia lub skorzystać z pokoju wyciszenia. Wszystkie informacje o udogodnieniach dla osób w spektrum autyzmu powinny pojawić się w opisie wydarzenia.
Słuchawki wyciszające
Piktogram oznacza obecność na wyposażeniu danego miejsca lub wydarzenia słuchawek wyciszających dźwięki z otoczenia.
Słuchawki wyciszające redukują lub całkowicie eliminują dźwięki dochodzące z otoczenia. Są rozwiązaniem przydatnym dla osób w spektrum autyzmu, z nadwrażliwością słuchową, osób, które mają trudności z koncentracją, a także dla dzieci. Warto, aby były dostępne w miejscach, gdzie występuje wiele bodźców dźwiękowych
Pokój wyciszenia
Piktogram oznacza wydzielone spokojne miejsce, w którym można odizolować się od nadmiaru bodźców i wyciszyć.
Pokój wyciszenia to pomieszczenie, które izoluje od hałasu i obecności innych osób. Służy do odpoczynku od przebodźcowania, relaksu lub do uspokojenia się w trudnych sytuacjach, powodujących stres, dyskomfort, lęk czy utratę poczucia bezpieczeństwa. Pokój wyciszenia powinien znajdować się przede wszystkim w przestrzeniach publicznych obfitujących w bodźce wizualne oraz dźwiękowe i w których pojawia się dużo osób. Jest wskazany w galeriach handlowych, na dworcach i lotniskach, w szkołach, ośrodkach zdrowia, instytucjach kultury czy urzędach.
W pokoju wyciszenia powinny być stonowane kolory, łagodne oświetlenie z możliwością regulacji i izolacja akustyczna. Należy zapewnić wygodne miejsce do siedzenia, na przykład fotel, kanapę czy pufy. Mogą pojawić się w nim też gadżety pozwalające odciąć się od bodźców i uspokoić, na przykład słuchawki wyciszające, przyciemnione okulary, koc obciążeniowy czy piłeczki antystresowe. Powinien być w nim też regulamin – niektórym osobom zasady dadzą dodatkowe poczucie bezpieczeństwa, innym – pomogą zrozumieć cel oraz znaczenie takiego miejsca.
Prosty język
Piktogram oznacza, że w danym miejscu materiały informacyjne są zapisane w prostym języku.
Prosty język to standard komunikacyjny, pozwalający dotrzeć do jak najszerszego grona odbiorców, niezależnie od ich wiedzy i ewentualnych ograniczeń. Używając prostego języka nie stosuje się specjalistycznego słownictwa, żargonu technicznego czy prawnego. Unika się skomplikowanych struktur gramatycznych (na przykład strony biernej, imiesłowów, rzeczowników odczasownikowych, form nieosobowych czasowników). Prosty język ma logiczną konstrukcję. Zdania są krótkie i bez wtrąceń.
Tekst łatwy do czytania
Piktogram oznacza, że w danym miejscu materiały informacyjne są zapisane w uproszczonej formie.
Tekst łatwy do czytania (z angielskiego easy to read, stąd często stosowany skrót ETR) to uproszczona forma komunikatu tekstowego, ułatwiająca jego zrozumienie. Może być pomocna osobom z niepełnosprawnością intelektualną, osobom mającym problemy z czytaniem, cudzoziemcom słabo znającym język polski czy g/Głuchym użytkownikom języka migowego, dla których język polski nie jest pierwszym językiem. Oprócz spełniania wszystkich zasad prostego języka, ETR musi odpowiadać także dodatkowym standardom. Tekst łatwy do czytania zawiera informacje logicznie uporządkowane. Zwraca się bezpośrednio do odbiorcy, używając czasowników w drugiej osobie (np. „możesz”). Taki tekst nie powinien zawierać metafor, dwuznaczności i zapożyczeń. Musi konsekwentnie używać tych samych słów na określanie tych samych pojęć. Zaimki zastępuje nazwami rzeczy, o których mowa. Nie stosuje przypisów, zachowuje prostą interpunkcję. Tekst łatwy do czytania powinien unikać procentów i dużych liczb, a te, które są w nim zawarte powinny być zapisane numerami. Skróty muszą być każdorazowo rozwinięte. Każde zdanie powinno zaczynać się od nowej linijki, wyrazów nie powinno się dzielić. Tekst powinien być wyrównany do lewej, zapisany prostą czcionką bezszeryfową (np. Arial, Verdana, Tahoma, Helvetica – taką samą w całym tekście), o wielkości co najmniej 14 punktów, bez zapisywania całych wyrazów wersalikami, bez podkreśleń, przekreśleń i pochyleń. Najważniejsze informacje mogą być pogrubione lub wzięte w ramkę. Tekst musi być w kolorach kontrastowych, najlepiej jeśli to czarne litery na białym tle bez wzorów. Dla lepszego zobrazowania treści tekst łatwy do czytania powinien zawierać piktogramy, może zawierać też zdjęcia lub rysunki.
Spot filmowy
Obejrzyj film o niepełnosprawności!
Corem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Etiam eu turpis molestie, dictum est a, mattis tellus. Sed dignissim, metus nec fringilla accumsan, risus sem sollicitudin lacus, ut interdum tellus elit sed risus. Maecenas eget condimentum velit, sit amet feugiat lectus. Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubia nostra, per inceptos himenaeos. Praesent auctor purus luctus enim egestas, ac scelerisque ante pulvinar. Donec ut rhoncus ex. Suspendisse ac rhoncus nisl, eu tempor urna. Curabitur vel bibendum lorem. Morbi convallis convallis diam sit amet lacinia.
To możesz robić:
Możesz używać sformułowań „osoba w spektrum autyzmu”, „osoba z autyzmem”, „osoba autystyczna”. Najlepiej jednak, kiedy zapytasz osobę w spektrum autyzmu, które określenie ona preferuje.
Z osobą z autyzmem komunikuj się zawsze bezpośrednio, nie z jej asystentem, opiekunem czy rodzicem. Asystent lub rodzic mogą podpowiedzieć najlepszą metodę komunikacji.
Rozmawiając z osobą w spektrum autyzmu, zachowaj cierpliwość – nawet jeśli osoba ta unika kontaktu wzrokowego, nie odpowiada od razu czy nie reaguje na prośby. Pamiętak, że może ona potrzebować więcej czasu na przyzwyczajenie się do nowej sytuacji i skoncentrowanie uwagi na dialogu.
Używaj prostych, logicznych, krótkich komunikatów. To ułatwi osobie z autyzmem koncentrację i zrozumienie tego, co chcesz przekazać.
Jeśli u osoby autystycznej pojawią się jakieś nietypowe zachowania, staraj się nie zwracać na nie uwagi. Jeśli będą silne i uniemożliwiające komunikację, możesz poprosić o wsparcie asystenta lub opiekuna osoby w spektrum autyzmu lub zaproponować przejście do jakiegoś bardziej komfortowego miejsca, na przykład pokoju wyciszenia.
Jeśli spotykasz się z osobą w spektrum autyzmu na wydarzeniu, lub musi ona załatwić jakąś sprawę, możesz wytłumaczyć jej przebieg procesu lub wydarzenia krok po kroku. Upewnij się, że nie pomijasz żadnego elementu – osoby w spektrum autyzmu lubią być przygotowane do tego, co się wydarzy, nie lubią być zaskakiwane zmianami.
Tego unikaj:
Nie używaj abstrakcyjnych pojęć, metafor, dwuznaczności czy ironii. Osoby w spektrum autyzmu odbierają wszystkie informacje dosłownie.
Unikaj zbyt długich komunikatów, upewniaj się, czy osoba w spektrum autyzmu dobrze cię rozumie.
Nie porównuj osób w spektrum autyzmu do innych osób autystycznych ani do osób neurotypowych – to, że jedna osoba w spektrum jest kontaktowa a inna spokojna, nie znaczy, że wszystkie takie będą w każdej sytuacji.
Nie wyśmiewaj i nie karć nietypowych zachowań osób w spektrum autyzmu. Nie wynikają one ze złego wychowania czy złej woli, tylko stanowią mechanizm odreagowywania.
Nie zwracaj uwagi opiekunowi, asystentowi czy osobie towarzyszącej osobie w spektrum autyzmu, jeśli nie reaguje albo reaguje w nietypowy według ciebie sposób na pewne zachowania osoby z autyzmem. Czasem takie nietypowe zachowania wymagają nietypowych reakcji lub niereagowania na nie – osoby będące najbliżej osoby autystycznej wiedzą najlepiej, co robić.
ProFUTURO
- pro-futuro.org
- 61 843 40 38
- biuro@pro-futuro.org
- ul. Szamarzewskiego 78/82, 60-569 Poznań
Fundacja Dom Autysty
- domautysty.org.pl
- +48 733 673 674
- fundacja@domautysty.org.pl
- Szamotulska 65C, 60-566 Poznań
Fundacja FIONA
- fundacja-fiona.org.pl
- +48 697 717 291
- diagnoza@fundacja-fiona.org.pl
- ul. Narcyzowa 7, 63-004 Tulce
Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem
- autyzm-gorzow.org/
- +48 885 200 521
- autyzm1_gorzow@wp.pl
- ul. Armii Polskiej 31, 66-400 Gorzów Wielkopolski
Wielkopolski Związek Inwalidów Narządu Ruchu
- wzinr.org.pl
- +48 608 714 076
- poczta@wzinr.org.pl
- ul. Łukaszewicza 3/16, 60-725 Poznań
Fundacja Wózkowicze
- fundacjawozkowicze.pl
- +48 501 366 533
- kontakt@wozkowicze.pl
- os. Powstańców Warszawy 9/66, 61-656 Poznań
Kórnickie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Niepełnosprawnością Intelektualną i Ruchową „Klaudynka”
- Stowarzyszenie Klaudynka
- +48 507 052 822
- klaudynka-info@tlen.pl
- ul. 20 października 69, 62-035 Kórnik
Stowarzyszenie Jedna Chwila
- jednachwila.com
- +48 790 767 665
- kontakt@jednachwila.com
- ul. Jagodowa 20, 62-095 Murowana Goślina