Osoby z zespołem Tourette’a
Zespół Tourette’a to neurologiczne zaburzenie, które objawia się występowaniem tików – nagłych, powtarzających się nierytmicznie, niekontrolowanych ruchów i dźwięków. Tiki mogą być ruchowe (np. mruganie, kręcenie głową) lub wokalne (np. chrząkanie, powtarzanie słów). Choć często zespół Tourette’a jest kojarzony z wykrzykiwaniem wulgaryzmów (koprolalią), to jest to objaw występujący u nielicznych osób.
Zespół Tourette’a ujawnia się najczęściej w dzieciństwie, pierwszymi objawami są zazwyczaj mruganie oczami czy wykrzywianie ust, dopiero później pojawiają się tiki bardziej złożone, a najpóźniej – tiki wokalne. W większości przypadków tiki utrzymują się przez całe życie, lecz ich nasilenie zmniejsza się w wieku dorosłym. Momentem ich największego natężenia jest najczęściej okres dojrzewania. Niektóre osoby z zespołem Tourette’a potrafią powstrzymywać tiki i robią to np. podczas pracy czy miejscach publicznych. Może to jednak wymagać dużego wysiłku i powodować dyskomfort, ponieważ wystąpienie tiku zazwyczaj jest poprzedzone nieprzyjemnym wrażeniem, odczuciem czegoś w rodzaju napięcia – to tzw. sygnał tiku. Choć tiki mają podłoże genetyczne i neurologiczne, to czynniki psychologiczne i środowiskowe wywierają istotny wpływ na natężenie objawów. Może ono zależeć od czynników takich jak stres, uczucie niepokoju, podekscytowanie czy zmęczenie. W zespole Tourette’a rzadko występują tylko tiki, często współtowarzyszą mu inne zaburzenia – najczęściej ADHD, natrętne myśli i czynności – obsesje i kompulsje, różnego rodzaju zaburzenia lękowe czy dysleksja – trudności w uczeniu się. Także same tiki mogą wpływać na mniej efektywne uczenie się, rozpraszając uwagę i zmniejszając koncentrację osoby ich doświadczającej. Tiki mogą także zaburzać ciągłość wypowiedzi, utrudniając komunikację.
Zespół Tourette’a jest zaburzeniem, w którym nie da leczyć się źródła, ale zazwyczaj można skutecznie łagodzić jego objawy metodami psychoterapeutycznymi i behawioralnymi (na przykład poprzez wprowadzanie innego, „konkurencyjnego” zachowania, uniemożliwiającego wykonanie uciążliwego tiku). Jeśli tiki są wyjątkowo uciążliwe, można dodatkowo wyciszać je lekami. W syndromie Tourette’a najważniejsza jest jednak akceptacja – zarówno ze strony osoby doświadczającej tików, jak i jej najbliższego otoczenia oraz społeczeństwa. Ponadto niezbędna jest psychoedukacja osoby z zespołem Tourette’a i edukacja społeczna w zakresie specyfiki tego zaburzenia.
Miejsce lub wydarzenie przyjazne osobom z zespołem Tourette’a
Piktogram oznacza miejsca i wydarzenia pozwalające osobom z zespołem Tourette’a poczuć się swobodnie.
W miejscu lub na wydarzeniu przyjaznym osobom z zespołem Tourette’a, pracownicy oraz osoby uczestniczące mają świadomość specyfiki tego zaburzenia. Osoba z zespołem Tourette’a nie musi obawiać się reakcji innych osób na pojawienie się tików, nie musi ich powstrzymywać, jeśli to dla niej niekomfortowe. Może w każdej chwili wyjść z pomieszczenia, żeby się uspokoić czy skorzystać z pokoju wyciszenia.
Pokój wyciszenia
Piktogram oznacza wydzielone spokojne miejsce, w którym można odizolować się od nadmiaru bodźców i wyciszyć.
Pokój wyciszenia to pomieszczenie, które izoluje od hałasu i obecności innych osób. Służy do odpoczynku od przebodźcowania, relaksu lub do uspokojenia się w trudnych sytuacjach, powodujących stres, dyskomfort, lęk czy utratę poczucia bezpieczeństwa. Pokój wyciszenia powinien znajdować się przede wszystkim w przestrzeniach publicznych obfitujących w bodźce wizualne oraz dźwiękowe i w których pojawia się dużo osób. Jest wskazany w galeriach handlowych, na dworcach i lotniskach, w szkołach, ośrodkach zdrowia, instytucjach kultury czy urzędach.
W pokoju wyciszenia powinny być stonowane kolory, łagodne oświetlenie z możliwością regulacji i izolacja akustyczna. Należy zapewnić wygodne miejsce do siedzenia, na przykład fotel, kanapę czy pufy. Mogą pojawić się w nim też gadżety pozwalające odciąć się od bodźców i uspokoić, na przykład słuchawki wyciszające, przyciemnione okulary, koc obciążeniowy czy piłeczki antystresowe. Powinien być w nim też regulamin – niektórym osobom zasady dadzą dodatkowe poczucie bezpieczeństwa, innym – pomogą zrozumieć cel oraz znaczenie takiego miejsca.
Spot filmowy
Obejrzyj film o niepełnosprawności!
Corem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Etiam eu turpis molestie, dictum est a, mattis tellus. Sed dignissim, metus nec fringilla accumsan, risus sem sollicitudin lacus, ut interdum tellus elit sed risus. Maecenas eget condimentum velit, sit amet feugiat lectus. Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubia nostra, per inceptos himenaeos. Praesent auctor purus luctus enim egestas, ac scelerisque ante pulvinar. Donec ut rhoncus ex. Suspendisse ac rhoncus nisl, eu tempor urna. Curabitur vel bibendum lorem. Morbi convallis convallis diam sit amet lacinia.
To możesz robić:
Jeżeli podczas rozmowy z osobą z zespołem Tourette’a pojawiają się u niej tiki, po prostu zignoruj je. Przeczekaj aż miną, a następnie spokojnie kontynuuj rozmowę.
Jeśli tiki są intensywne i uciążliwe, możesz zaproponować osobie z zespołem Tourette’a, że potowarzyszysz jej do miejsca, w którym będzie mogła się wyciszyć.
Ignoruj zachowania osoby z zespołem Tourette’a, o których wiesz, że mają charakter tików. W ten sposób dasz przykład reagowania osobom, które wiedzą mniej o tym zespole.
Pozwól osobie z zespołem Tourette’a samej wybrać miejsce, w którym chce usiąść. Może woli być blisko rozmówcy lub osoby mówiącej, żeby móc się lepiej skoncentrować, a może woli miejsce na uboczu, żeby nie zwracać uwagi innych osób na ewentualne tiki.
Tego unikaj:
Nie unikaj osoby z zespołem Tourette’a. Nawet jeśli na początku znajomości jej niepodziewane tiki mogą wywoływać u ciebie dyskomfort, z czasem się przyzwyczaisz.
Nie wytykaj palcem i nie wyśmiewaj osoby z tikami, nawet jeśli ona sama obraca je w żart.
Nie reaguj złośliwymi komentarzami czy agresją na tiki, szczególnie te związane z wypowiadaniem przekleństw czy obelg lub wykonywaniem obraźliwych gestów. Choć niektóre tiki mogą sprawiać wrażenie zachowań celowych, nigdy nie są kierowane do kogoś personalnie ani nie są intencjonalnym obrażaniem, celowym przeszkadzaniem czy sposobem na pozyskanie uwagi.
Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a
- tourette.pl
- tourette@tourette.pl
- ul. Szpitalna 5 m. 5, 00-031 Warszawa