Osoby z zespołem Downa
Zespół Downa nie jest chorobą, ale wadą genetyczną, wynikającą z obecności dodatkowego chromosomu 21 w komórkach ciała – stąd też inna jego nazwa „trisomia 21 chromosomu”. Wynikiem tej odmienności genetycznej jest występowanie u osób nią dotkniętych pewnych szczególnych cech budowy i funkcjonowania organizmu. Osoby z zespołem Downa mogą charakteryzować między innymi lekko skośne oczy z charakterystycznymi fałdami skóry, mały nos i małe, nisko osadzone uszy, wąskie usta, mniejsza jama ustna, krótka szyja i nieco krótsze kończyny, szerokie stopy czy krótkie palce. Jednak u każdej osoby z zespołem Downa cechy te mogą występować w różnym stopniu.
W 21. chromosomie znajdują się geny wpływające na rozwój mózgu i układu nerwowego, metabolizm czy układ odpornościowy, co sprawia, że osoby z trisomią 21 mogą doświadczać problemów związanych z tymi obszarami. Mogą pojawiać się wady serca, zmniejszone napięcie mięśniowe, problemy ze wzrokiem czy niedosłuch.
Osoba z zespołem Downa może uczyć się wolniej, mieć trudności z bardziej złożonymi procesami myślowymi, takimi jak wnioskowanie, analiza i synteza danych. Może mieć trudności w koncentracji uwagi, jej pamięć może funkcjonować gorzej niż u innych osób, choć często pamięć wzrokowa jest bardzo dobrze wykształcona. Rozwój mowy może być opóźniony, czego przyczyną mogą być między innymi często występujące obniżone napięcie mięśniowe – także w mięśniach odpowiadających za artykulację, budowa jamy ustnej (duży język w mniejszej przestrzeni) czy dość często pojawiający się niedosłuch. Problemy te mogą powodować trudności komunikacyjne, nie oznaczają jednak, wbrew powszechnym przekonaniom, że osoba z zespołem Downa musi mieć znaczną czy głęboką niepełnosprawność intelektualną. Przeważająca część osób z zespołem Downa ma zaledwie lekki lub umiarkowany stopień niepełnosprawności intelektualnej, a niektóre osoby mieszczą się w normie intelektualnej. W zależności od stopnia niepełnosprawności intelektualnej, osoby z zespołem Downa różnią się od siebie pod względem potrzeb czy sposobu funkcjonowania.
Wiele osób z zespołem Downa dobrze odnajduje się w codziennych sytuacjach i czynnościach, czasem potrzebując tylko wsparcia, a ich umiejętności społeczne są świetnie rozwinięte. Niektóre osoby doskonale radzą sobie w samodzielnym życiu, pracują i bez problemu nawiązują relacje partnerskie.
Dostępność dla osób z zespołem Downa
Piktogram oznacza, że w danym miejscu są dostępne udogodnienia dla osób z zespołem Downa.
W przestrzeni dostępnej dla osób z zespołem Downa istotne miejsca i udogodnienia (informacja, toaleta, winda, tyflomapa, drzwi ewakuacyjne, możliwość skorzystania z tłumacza języka migowego itp.) oznaczone są piktogramami. Każde piętro ma powtarzalny układ funkcjonalny i znajduje się na nim plan pomieszczeń (np. tyflomapa, którą można odczytywać też wzrokowo), a poszczególne kondygnacje są zróżnicowane kolorystycznie.
Komunikaty dźwiękowe powinny być proste i zrozumiałe. Informacje tekstowe i materiały drukowane oraz dostępne na stronie internetowej powinny być napisane w prostym tekście, lub – jeszcze lepiej – w tekście łatwym do czytania. Informacje na wyświetlaczach cyfrowych oraz na stronach internetowych nie zawierają elementów, które migają lub zmieniają się automatycznie. Podstrony strony internetowej powinny mieć podobny układ elementów.
Prosty język
Piktogram oznacza, że w danym miejscu materiały informacyjne są zapisane w prostym języku.
Prosty język to standard komunikacyjny, pozwalający dotrzeć do jak najszerszego grona odbiorców, niezależnie od ich wiedzy i ewentualnych ograniczeń. Taki język nie używa specjalistycznego słownictwa, żargonu technicznego czy prawnego. Unika skomplikowanych struktur gramatycznych (na przykład strony biernej, imiesłowów, rzeczowników odczasownikowych, form nieosobowych czasowników). Prosty język ma logiczną konstrukcję, używa krótkich zdań bez wtrąceń.
Tekst łatwy do czytania
Piktogram oznacza, że w danym miejscu materiały informacyjne są zapisane w uproszczonej formie.
Tekst łatwy do czytania (z angielskiego easy to read, stąd często stosowany skrót ETR) to uproszczona forma komunikatu tekstowego, ułatwiająca jego zrozumienie. Może być pomocna osobom z niepełnosprawnością intelektualną, osobom mającym problemy z czytaniem, cudzoziemcom słabo znającym język polski czy g/Głuchym użytkownikom języka migowego, dla których język polski nie jest pierwszym językiem. Oprócz spełniania wszystkich zasad prostego języka, ETR musi odpowiadać także dodatkowym standardom. Tekst łatwy do czytania zawiera informacje logicznie uporządkowane. Zwraca się bezpośrednio do odbiorcy, używając czasowników w drugiej osobie (np. „możesz”). Taki tekst nie powinien zawierać metafor, dwuznaczności i zapożyczeń. Musi konsekwentnie używać tych samych słów na określanie tych samych pojęć. Zaimki zastępuje nazwami rzeczy, o których mowa. Nie stosuje przypisów, zachowuje prostą interpunkcję. Tekst łatwy do czytania powinien unikać procentów i dużych liczb, a te, które są w nim zawarte powinny być zapisane numerami. Skróty muszą być każdorazowo rozwinięte. Każde zdanie powinno zaczynać się od nowej linijki, wyrazów nie powinno się dzielić. Tekst powinien być wyrównany do lewej, zapisany prostą czcionką bezszeryfową (np. Arial, Verdana, Tahoma, Helvetica – taką samą w całym tekście), o wielkości co najmniej 14 punktów, bez zapisywania całych wyrazów wersalikami, bez podkreśleń, przekreśleń i pochyleń. Najważniejsze informacje mogą być pogrubione lub wzięte w ramkę. Tekst musi być w kolorach kontrastowych, najlepiej jeśli to czarne litery na białym tle bez wzorów. Dla lepszego zobrazowania treści tekst łatwy do czytania powinien zawierać piktogramy, może zawierać też zdjęcia lub rysunki.
Spot filmowy
Obejrzyj film o niepełnosprawności!
Corem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Etiam eu turpis molestie, dictum est a, mattis tellus. Sed dignissim, metus nec fringilla accumsan, risus sem sollicitudin lacus, ut interdum tellus elit sed risus. Maecenas eget condimentum velit, sit amet feugiat lectus. Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubia nostra, per inceptos himenaeos. Praesent auctor purus luctus enim egestas, ac scelerisque ante pulvinar. Donec ut rhoncus ex. Suspendisse ac rhoncus nisl, eu tempor urna. Curabitur vel bibendum lorem. Morbi convallis convallis diam sit amet lacinia.
To możesz robić:
Podpowiadaj, ale nie decyduj za osobę z zespołem Downa. Respektuj jej zdanie, nawet jeśli nie wydaje ci się słuszne. Pozwól jej podejmować decyzje i uczyć się na błędach.
Traktuj rozmówcę z zespołem Downa w sposób adekwatny do jego wieku. Jeśli to osoba dorosła, nie zapominaj o formach grzecznościowych – nie należy zwracać się do dorosłej osoby z zespołem Downa z użyciem formy „ty”, jeśli nie znacie się i nie ustaliliście wspólnie takiej formy. Nie używaj zdrobnień, nie mów do dorosłej osoby z zespołem Downa jak do dziecka.
Możesz mówić „osoba z zespołem Downa” lub „osoba z trisomią 21 chromosomu” – to ogólnie przyjęte określenia, które nie są zabarwione negatywnie i podkreślają osobę, a nie tylko jej genetyczną przypadłość.
Mów zawsze wprost do osoby z niepełnosprawnością intelektualną, a nie do osoby jej towarzyszącej czy opiekuna.
Formułuj wypowiedzi jasno, klarownie. Używaj prostych słów, unikaj abstrakcyjnych porównań i skomplikowanej składni. Możesz się upewniać, czy osoba zrozumiała, co chcesz jej przekazać. W razie potrzeby powtarzaj.
Jeśli przeszkadza ci jakieś zachowanie osoby z zespołem Downa, powiedz jej o tym wprost. Wyjaśnij, na czym polega problem i co osoba mogłaby zmienić, żebyście oboje czuli się bardziej komfortowo.
Tego unikaj:
Nie używaj określenia „Down” – to nazwisko naukowca, który jako pierwszy sklasyfikował niektóre cechy wspólne osób z tą odmiennością biologiczną, a w języku potocznym wciąż używane jest w sposób obraźliwy, odnosząc się do osoby mało inteligentnej.
Nie używaj też archaicznych sformułowań o negatywnym wydźwięku, dotyczących osób z niepełnosprawnością intelektualną typu „upośledzony umysłowo”, „niedorozwinięty” czy „opóźniony w rozwoju”.
Nie dokańczaj wypowiedzi za osobę z zespołem Downa, pozwól jej się wysłowić, wyrazić własne zdanie, zachowaj cierpliwość w czasie komunikacji.
Nie udawaj, że rozumiesz, co mówi osoba z zespołem Downa. Jeśli jej wymowa jest mało wyraźna albo gubisz się w wypowiedzi, poproś o powtórzenie.
Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "ISKRA"
- iskrapoznan.pl
- 61 868 66 46
- iskrastowarzyszenie@gmail.com
- ul. Pamiątkowa 28 A, 61-505 Poznań
Stowarzyszenie Na Rzecz Młodzieży Sprawnej Inaczej "ŚMIAŁEK"
- smialek.org
- 61 896 97 92
- wtz@smialek.org
- Os. Marysieńki 25, 60-683 Poznań
Stowarzyszenie Na Tak
- www.natak.pl
- 61 868 84 44
- biuro@natak.pl
- ul. Płowiecka 15, 60-277 Poznań
Fundacja Tak Dla Samodzielności
- takdlasamodzielnosci.pl
- kontakt@takdlasamodzielnosci.pl
- ul. Szamotulska 14/1, 60-366 Poznań
Fundacja Wspierania Integracji Osób Niepełnosprawnych Strefa Integracji
- strefaintegracji.org
- +48 600 419 615
- fundacja@strefaintegracji.org
- ul. Jarochowskiego 101/12,60-129 Poznań
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Wspólna Droga”
- wspolnadrogalubon.pl
- +48 507 469 749
- kontakt@wspolnadrogalubon.pl
- ul. Żabikowska 40, 62-031 Luboń